Never give up

“Sinds een half jaar werk ik bij TPS en organiseer ik alle sport gerelateerde activiteiten”, begint Sivan zijn verhaal. “Vorig jaar hebben we meegedaan aan de Viking Run in Kopenhagen, dit jaar gaan we met z’n allen naar Barcelona. Ik regel het van A tot Z. Daarnaast gaan we de Stelvio-berg in Italië per fiets trotseren om geld in te zamelen voor het goede doel en regel ik de bootcamps en yogalessen die we geven in Amsterdam en Rotterdam.” Met 20 werkuren in de week heeft Sivan een volle agenda, hoewel hij het rustig probeert op te bouwen. Het is namelijk zijn eerste baan sinds hij langdurig uitviel vanwege een herseninfarct. 

Al lange tijd ziek

“Op mijn zestiende was ik al ziek, ik had een chronische darmziekte. Daar viel op zich prima mee te leven, ik moest alleen veel medicijnen slikken. Soms was ik weleens een paar dagen ziek, maar ik weigerde om me erdoor te laten belemmeren.” Zonder al te veel problemen haalt hij zijn middelbareschooldiploma en studeert hij af van een hbo-studie. Na zijn stage mag hij blijven bij zijn stagebedrijf, omdat ze tevreden met hem zijn. “Ik was Business Consultant bij een adviesbureau en werkte drie dagen in de week. Daarnaast volgde ik een voltijd master. In 2013 ging het ineens niet zo lekker, ik kreeg een darmontsteking en moest het twee maanden rustig aan doen. Daarna heb ik mijn scriptie afgerond en ging ik fulltime werken. Ik had de droom om een eigen bedrijf op te zetten, het liefste een webshop. Ik was me aan het oriënteren op de mogelijkheden, toen het mis ging.”

Als Sivan op een ochtend in mei zijn spiegelbeeld ziet, kijkt een scheefgetrokken gezicht terug. “Eén kant van mijn gezicht hing naar beneden, dus dat was schrikken.” Hij wachtte af, misschien zou het vanzelf bijtrekken. Misschien is hij wel gewoon moe, of komt het door het feestje van afgelopen weekend. Maandag verschijnt hij weer op werk, waar de directeur hem aanraadt om naar de dokter te gaan. Die stuurt hem door naar het ziekenhuis, waar de conclusie wordt getrokken dat er niet veel aan de hand is. Verschillende dokters vertellen hem dat het waarschijnlijk binnen een paar maanden weer bijtrekt en hij zich geen zorgen hoeft te maken. Pas als hij hoofdpijn zou krijgen, moest hij terugkomen. 

“Het komt eigenlijk niet bij je op dat het iets ernstigs zou kunnen zijn”, zegt Sivan peinzend. “Als de dokter zegt dat het niks is, dan ga je daarvan uit.” Vandaar dat hij gewoon doorgaat met zijn werk. Tot hij op een gegeven moment hoofdpijn en moeite met zijn spraak krijgt. “Ik had een interview met een klant, maar kon bijna niet uit mijn woorden komen. Daarna ging ik meteen naar de spoedeisende hulp. Ik kon zelfs mijn eigen geboortedatum niet opnoemen.” Na een bezoek aan het ziekenhuis wordt hij weer naar huis gestuurd, met de mededeling dat ze twee dagen later pas een MRI-scan kunnen maken en er verder geen acute acties nodig zijn. 

Gewoon doorgaan

De dag erna stapt hij weer in de auto, op weg naar werk. “Ik moest om 9 uur in Amsterdam zijn, maar ik was zo moe. Ik heb de auto aan de kant gezet en heb even geslapen. Daarna ben ik verder gereden, maar ik kon Amsterdam niet in komen. Ik bleef rondjes rijden op de ring. In paniek belde ik de directeur dat ik niet naar de afspraak kon gaan. Hij vertelde dat ik niet eens een afspraak had staan die dag. Toen ben ik vol frustratie en emotie naar huis gereden, daar heb ik vijf uur over gedaan. Ik kon gewoon de weg niet vinden.” 

Uit de MRI-scan blijkt dat hij hersenletsel heeft. “In het ziekenhuis zeiden ze dat het geen herseninfarct zou kunnen zijn, want ik was nog zo jong. De dag daarna zijn we met de MRI van het eerste ziekenhuis naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar vertelden ze pas dat ik een aantal TIA’s en een herseninfarct had gehad.” Zijn rechterbeen is 100% verlamd, hij moet continu overgeven en praten gaat niet meer. “Ik kon helemaal niks meer, alleen een beetje mompelen. Het wachtwoord van mijn telefoon wist ik niet meer en ik kon mijn eigen naam niet eens schrijven. Als andere mensen iets zeiden, begreep ik er niks van. Mijn wereld stortte in.” Het is het begin van een lang revalidatietraject. 

Nieuwe missie

Er wordt gezegd dat hij waarschijnlijk nooit meer zou kunnen voetballen, laat staan werken. Deze klap in zijn gezicht geeft hem een nieuwe missie: hij zal het tegendeel bewijzen. Tijdens het gehele traject wordt hij bijgestaan door zijn vriendin Manon. “Ik ben onwijs trots op haar”, zegt Sivan zichtbaar geëmotioneerd. “Zij kreeg alles mee in die tijd, ikzelf niet. We waren toen 26 jaar, dan zit je daar echt niet op te wachten. Maar ze is er altijd voor mij geweest, hoe moeilijk het ook was.” In verschillende klinieken doet Sivan er alles aan om te herstellen. Met kleine stappen gaat het steeds beter. Feit blijft wel dat hij in drie jaar 13 operaties ondergaat, dus de lijn van herstel is zeker niet alleen stijgend. Na twee jaar revalidatie wordt hij losgelaten en is revalidatie in een kliniek niet meer mogelijk. Omdat hij merkt dat hij nog steeds vooruit gaat, geeft hij niet op en houdt hij aan zijn droom vast: weer kunnen werken. 

In de zoektocht naar andere opties komt hij in contact met de Edwin van der Sar Foundation. Hier komt hij in een class terecht, met jonge mensen die hersenletsel hebben. Samen met verschillende coaches gaat hij aan de slag om weer aan het werk te kunnen. Hij wil graag een eigen stichting opzetten, dit vormt voor hem de tussenstap tussen revalideren en werken. “In mei 2017 hebben we Stichting SIA, dat staat voor Siv in Actie, opgericht. Dit heb ik samen met Manon en twee vrienden gedaan, zodat we geld in konden zamelen om jonge mensen met hersenletsel weer toekomstperspectief te bieden. Op die manier kan ik andere mensen die in een soortgelijke situatie zitten, verder helpen. En ik kon zelf weer aan de slag en dit op mijn eigen tempo opbouwen. In Nederland gebeurt er nog te weinig op dit gebied. Ik zet me daar graag voor in.’’ De stichting is een succes: het team organiseert onder andere een golfdag en een benefietwedstrijd. Daarnaast werft SIA veel sponsors. 

Sivan wordt gevraagd om tijdens het vijfjarig jubileum van de Edwin van der Sar Foundation zijn verhaal te vertellen. “Ik vond het onwijs spannend, wat als mensen niet begrepen wat ik wilde vertellen? Samen met Manon heb ik het voorbereid en het ging hartstikke goed.” Op deze dag komt hij in contact met Eric en Daniel van TPS, die het jubileum bezoeken vanwege hun inzet voor Bike4Brains. Zo gaat de bal rollen en voor hij het weet, tekent Sivan zijn arbeidscontract bij TPS. Een enorme mijlpaal. “Ik was er bijna niet meer geweest en ik kon lange tijd niks meer. Elke keer maakte ik weer een kleine stap vooruit. En nu kan ik weer werken! Dat betekent alles voor mij.”

Passie voor voetbal

Naast werk is voetbal altijd een passie van Sivan geweest. Hij was aanvoerder van zijn team, voordat hij een herseninfarct kreeg. Doktoren schatten de kans klein in dat hij nog zou kunnen voetballen. Maar ook dat is hem gelukt. “Bij de Edwin van der Sar Foundation zaten drie mensen in mijn class die in het nationaal paralympische team CP-voetbal speelden vanuit de KNVB. Dat is voetbal voor mensen met hersenletsel, op hoog niveau. Dat leek me wel wat. Ik heb onwijs veel fysiotherapie gehad en getraind. Ik begon met voetballen in een vriendenteam, later werd ik voor oranje benaderd om een oefenwedstrijd te spelen. Uiteindelijk heb ik de selectie gehaald en mocht ik dit jaar meedoen met het Europees Kampioenschap in Nederland.”

Dat is een droom die uitkomt. Maar met die droom komt veel druk kijken. “Om het weekend gingen we op trainingskamp, waardoor ik Manon bijna niet meer zag. Ik ben heel blij dat ik eindelijk bij TPS kan werken, maar vond het lastig om dit te combineren met het voetbal. Toen werd ik ziek en kon ik een paar weken niet trainen. Dat was de druppel: ik moest een keuze maken en besloot niet naar het EK te gaan.” 

Deze keuze is voor Sivan niet makkelijk. “Ik had mijn oranje voetbalshirt al, met rugnummer vier. Een half jaar heb ik met het team keihard getraind, maar ik ga niet mee. Als ze nu een wedstrijd spelen, is dat wel lastig. Ik denk dat het uiteindelijk de juiste keuze is: als ik de afgelopen jaren iets heb geleerd, is het wel dat je moet luisteren naar je lichaam en mijn lichaam gaf aan dat het echt niet ging. Soms moet je dan de knoop doorhakken, ook als de uitkomst misschien negatief voor je uitpakt. Ik ben blij met waar ik nu ben. Mijn doel is bereikt: ik kan werken en voetballen. Vanaf het nulpunt ben ik hier gekomen, door nooit op te geven en er keihard voor te gaan.”